Fakty i mity o komunikacji wspomagającej i alternatywnej.


Mit nr 1 Komunikacja alternatywna nie nadaje się dla autystów.

Wyjaśnienie tego mitu jest dość złożoną kwestią. Należy zacząć od odróżnienia komunikacji alternatywnej od komunikacji wspomaganej (zwanej też wspomagającą). Pozornie wyglądają one tak samo, jest to komunikowanie się symbolami lub gestami zamiast mową artykułowaną, z tą różnicą, że komunikacja wspomagana jest wprowadzana jako cześć szerokiej interwencji terapeutycznej, mającej pomóc rozwijać mowę artykułowaną i docelowo ma zostać odrzucona, gdy takowa się pojawi. Aby osiągnąć ten cel, za każdym razem, gdy zachodzi komunikacja symbolami lub gestami, MUSI się pojawiać słowo wypowiadane przez odbiorcę komunikatu. Dzięki temu poszerza się rozumienie mowy, użytkownik AAC słyszy, że dany symbol oznacza konkretne dźwięki mowy. Sytuację tę można porównać do naszych prób komunikowania się w obcym kraju. Na początku chcąc porozumieć się, wpieralibyśmy się  gestami, wskazywaniem na obrazki, zdjęcia itp. i słuchali padających słów. Kiedy już nabralibyśmy pewności, że wiemy, jak coś powiedzieć i że potrafimy się już porozumieć za pomocą mowy artykułowanej, w pewnym momencie porzucilibyśmy  te pomoce.  Stąd pochodzi też nazwa komunikacja wspomagana, gdyż ma ona za zadanie wspomagać nabywanie języka.


Mit nr 2 Ale my już używamy jakichś symboli.

Stosując symbole, należy określić, czemu ma to służyć, tak aby nie stało się to tylko sztuką dla sztuki,  niefunkcjonalnym poznawaniem symboli. W tym przypadku należy zacząć od dokonania podziału na  komunikację wspomaganą, w zależności od tego, kto jest jej adresatem.

Inaczej wygląda komunikacja, gdy to my jesteśmy nadawcami, a osoba autystyczna odbiorcą. Możemy wtedy wspierać gestem lub obrazkiem to, co mówimy, komentować obrazki w książce, wydawać polecenia, wizualizując je gestem lub symbolem itp. Tutaj celem jest rozwijanie rozumienia mowy, kojarzenia słów z dźwiękami mowy. W wypadku planów dnia my też jesteśmy nadawcami komunikatu i ma on formę szeregu symboli pokazujących, w jakiej kolejności będą następować po sobie dane czynności w ciągu dnia. Jest to strategia, która pomaga rozumieć zmiany, jeśli takie się pojawią, daje poczucie bezpieczeństwa i przewidywalności w ciągu dnia, pomaga w przechodzeniu między zajęciami itp. Tych strategii można używać nawet w przypadku osoby mówiącej, jeśli istnieje taka potrzeba.

Ale komunikacja wspomagana to przede wszystkim nauczanie osoby autystycznej, jak ma się komunikować ze światem, jak przekazywać to, co chce, co widzi, co czuje. Bardzo istotne jest też, aby  od samego początku uczyć prawidłowych wzorców komunikowania się.  Przede wszystkim należy dążyć od samego początku do tego, aby komunikacja odbywała się do innej osoby, a nie w pustą przestrzeń, i systematycznie pracować nad tym, aby w razie potrzeby osoba z autyzmem potrafiła podejść do swojego odbiorcy, zamiast biernie czekać, aż  się pojawi.  Drugą równie istotną kwestią jest to, aby od samego początku pracować nad spontaniczną komunikacją. Najczęstszym błędem w edukacji osób z autyzmem jest wypracowanie schematu, w którym osoba potrafi się komunikować , ale  tylko w odpowiedzi na pytanie , a sama z siebie nie potrafi spontanicznie przekazać swoich myśli. Nie wynika to z faktu, „że autystycy tak mają”, ale jest rezultatem źle dobranych celów podczas nauki komunikacji.


Mit nr 3 Moje dziecko jest bardzo cwane, jak dam mu obrazki, to pójdzie na łatwiznę i nie będzie chciało mówić.

Jest to mit, który również wyrasta z braku zrozumienia, czym różni się komunikacja wspomagana od komunikacji alternatywnej. Autysta używający AAC ma nie tylko podawać obrazki. Podczas komunikacji  słyszy naszą mowę, a gdy poczuje, że jest już gotowy dołączyć z artykułowaniem do osoby mówiącej, zorientuje się, że dzięki mowie cały proces staje się szybszy. Każdy z nas dąży do usprawnienia sobie życia, tak też gdy osoba z autyzmem zobaczy, że np. podejście do książki komunikacyjnej, wybranie odpowiedniego symbolu i pokazanie go/wręczenie odbiorcy zajmuje więcej czasu, niż wyrażenie tego samego za pomocą mowy artykułowanej, wtedy zdecydowanie wybierze ona mowę. Ale należy pamiętać o stosowaniu odpowiednich strategii, np. autysta musi słyszeć wypowiedziane słowo, którego  symbol/gest pokazuje, jakąkolwiek próbę artykułowania należy uczcić entuzjastycznie itp.

Ponadto nie wolno zapominać o tym, że autyzm jest zaburzeniem komunikowania się, że są osoby z autyzmem, które  artykułują bez komunikowania, np. recytując cale fragmenty reklam itp. To nie jest też tak, że autyzm jest zaburzeniem posłuszeństwa, że osobie z autyzmem „nie chce się mówić”. Jest to dla niej tak trudne, tak skomplikowane, że często woli nauczyć się złożonej czynności samoobsługowej (np. robienia sobie kanapki), niż skomunikować się z otoczeniem. I nie jest to przejaw uporu, zlej woli czy złośliwości. Nie wywołamy mowy lub komunikacji, jeśli będziemy naciskać, przymuszać, przykręcać śrubę. Osoba z autyzmem musi zrozumieć, po co jest komunikacja, jakie korzyści ona przynosi, jaką radość daje, a aby to uzyskać, często musi odpocząć od naciskania na mowę artykułowaną, nabrać pewności siebie, poczuć, dlaczego warto kierować się do innych osób i jak robić to skutecznie. Mogę dodać, że mój syn doświadczył tego. Tak mocno naciskałam na mowę artykułowaną, mówiąc: „Powiedz, ale powiedz, nie rozumiem, o co ci chodzi”, że wywołałam u syna skrajną frustrację i rozpacz. Gdy wprowadziłam komunikację wspomaganą, a on odetchnął i odpoczął od moich nacisków, sam pomalutku zaczął nieśmiało dołączać do moich wypowiedzi, głoska po głosce, najpierw cicho, a teraz już całkiem śmiało zaczyna mówić.


Mit 4 Ale ja świetnie rozumiem moje dziecko.

Osoby z autyzmem, nawet  te dobrze funkcjonujące i mówiące, mają często problem ze zrozumieniem tego, że ktoś może myśleć coś innego niż oni i że cały świat nie czyta im w myślach. Rezygnując z uczenia niemówiącej osoby autyzmem, jak ma komunikować swoje myśli za pomocą symboli lub gestów, uczymy ją bierności, tego, że będziemy czytać jej w myślach, domyślać się i zgadywać. Jak dziś pamiętam, kiedy stałam przed lodówką i robiłam pokaz produktów skierowany do plączącego syna i nasłuchiwałam, kiedy płacz się zmniejsza. Dziś już nie muszę być jedynym tłumaczem zachowań mojego syna, mogę zostawić go z osobą,  która nie przebywa z nim na co dzień i nie musi umieć czytać w jego myślach, gdyż ma on odpowiednie narzędzie do komunikowania się ze światem - symbole.

Mit 5 Ale moje dziecko świetnie pokazuje palcem, czego chce.

Każdy sukces naszego dziecka cieszy i świadczy o tym, że jego rozwój idzie w odpowiednim kierunku. Pokazywanie palcem  w kierunku pożądanej rzeczy jest trudną umiejętnością dla autysty, gdyż wymaga współdzielenia uwagi, kierowania komunikatu do odbiorcy, i na pewno jest to ważna umiejętność. Ale zwróćmy uwagę, że my komunikując się, wielokrotnie mówimy o rzeczach, których nie widać, których nie ma w naszym polu widzenia. O ile mniej możemy przekazać światu, jeśli nie wiemy, jak np. poprosić o rzecz, której nie widać. O ile musimy się ograniczać z naszym myśleniem, jeśli obracamy się tylko wokół konkretnych przedmiotów, które widać. Komunikacja to używanie umownych symboli (np. słowo „pies” jest umownym symbolem na czteronożne szczękające zwierzę domowe), kierując wypowiedź do odbiorcy, aby zakomunikować coś, czego nie widać, a nie tylko skomentować to, co mamy w polu widzenia. Dzięki wprowadzeniu komunikacji symbolem/gestem umożliwiamy oderwanie się od konkretu, rozwój dalszych umiejętności językowych, np. opowiadania, odpowiadania na pytania, zadawanie pytań itp. Komunikacja to nie tylko proszenie o rzeczy, które są wokół nas. Dzięki komunikacji wspomaganej możemy rozwijać system językowy osoby z autyzmem i dać jej szansę na dalszy rozwój.

Mit 6 Ale jakie symbole wybrać? Piktogramy, psc, symbole Makatonu?

Główną decyzją, którą należy podjąć wprowadzając AAC, jest wybór albo gestów, albo symboli. Osoba z autyzmem może również posługiwać się mieszanką, czyli niektóre słowa komunikować gestami (np. jeść, pić, jechać, toaleta itp.), a niektóre symbolami (lody, chipsy, na basen itp.). Warto zwrócić uwagę na błąd, jakim jest wymaganie od osoby z autyzmem, aby wykonała gest ORAZ podała/pokazała symbol. Ucząc wyrażania danego słowa, określamy, czy będzie to wykonywane za pomocą gestu, czy symbolu. Następnie taką informację muszą posiadać wszystkie osoby mające kontakt z osobą autystyczną używającą AAC, aby zapewnić spójność pracy i odpowiednie tempo nabywania języka.

Wiele osób, które wprowadza symbole, boi się mieszać symbole z różnych systemów znaków. Poza względami praktycznymi (np. jednolite użycie symboli PCS ułatwia tworzenie tablic do komunikowania się w programie „Boardmaker”), nie ma większego uzasadnienia tej obawy. Symbole powinny być wprowadzane tak, jak uczymy się języka ojczystego, czyli w interakcji, w działaniu. Dlatego nie ma obiektywnych przeszkód, aby osoba miała różne symbole, których używa. Mój syn obecnie używa symboli pcs, ale na niektóre rzeczy symboli Makatonu czy symboli z systemu Arasaac, ma też zdjęcia konkretnych przedmiotów i logo ulubionych słodyczy (oraz mówi już ok. 100 słów!). Istotne jest to, że wprowadzone one zostały w działaniu, w konkretnych i realnych sytuacjach.

Nie zapominajmy, że AAC to nie tylko symbole i gesty. Można również pracować nad komunikacją za pomocą etykiet z zapisanymi słowami. Są osoby, które preferują tę formę pracy ponad użycie symboli czy gestów

Mit 7 Jak zapytam moje dziecko, co chce, to mi odpowiada.

Nauka komunikacji osoby autystycznej to przede wszystkim uczenie jej, jak ma się komunikować ze światem, jak przekazywać to, co chce, co widzi, co czuje. Bardzo istotne jest, aby  od samego początku uczyć prawidłowych wzorców komunikowania się, aby komunikacja odbywała się do innej osoby, a nie w pustą przestrzeń i aby osoba z autyzmem potrafiła podejść do swojego odbiorcy, zamiast biernie czekać, aż on się pojawi. Niesamowicie istotną kwestią jest to, aby od samego początku pracować nad spontaniczną komunikacją, aby nie wypracować schematu, w którym osoba potrafi komunikować się, ale tylko w odpowiedzi na pytanie, a sama z siebie nie potrafi spontanicznie przekazać swoich myśli. Nie wynika to z faktu, „że autyści tak mają”, ale jest to rezultat nieprawidłowego uczenia komunikowania się. Użycie symboli lub gestów umożliwia nabycie prawidłowych wzorców komunikowania się i gdy tylko pojawią się spontaniczne wypowiedzi kierowane do odbiorców, będzie można porzucić  AAC.

 Źródło: http://aac.info.pl EWA GRZELAK, logopeda

Posty z serii „Fakty i Mity” są inspirowane artykułami m.in.  Andy Bondy „ The Unusual Suspect Myths and Misconceptions Associated with PECS” , MaryAnn Romski, Rose A. Sevcik  “Augumentative Communication and Early Intervention. Myths and Realities “ oraz różnymi wypowiedziami rodziców i specjalistów.