Jak się przygotować do diagnozy?
RODZIC - RODZICOWI


Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości i niepokoje związane z zachowaniem Twojego dziecka, Twoim OBOWIĄZKIEM JEST SZUKAĆ DLA NIEGO POMOCY!
Tylko z odpowiednią diagnozą możesz zapewnić mu konieczne wsparcie.
I pamiętaj: diagnoza autyzmu to nie wyrok i koniec świata, to po prostu wyzwanie do stania się jeszcze lepszym i mądrzejszym rodzicem, który uczy się kochać swoje dziecko bezwarunkowo, dając mu to, co dla niego najlepsze, czyli odpowiednią terapię i rehabilitację, która może zmienić naprawdę bardzo wiele!
 



Co Cię czeka, drogi Rodzicu?

Masz prawo do lęku i poczucia zagubienia, przecież po raz pierwszy stykasz się z taką instytucją, jak poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Może po raz pierwszy stykasz się z tematem autyzmu w ogóle… Niedowierzanie sugestiom otoczenia, że Twoje dziecko może mieć autyzm, staje się niepotrzebną tarczą obronną. Lepiej, abyś przygotował się do tej podróży, w którą zabiera Cię Twoje dziecko. Im szybciej uzyskasz poradę od specjalisty, tym sprawniej zorganizujesz odpowiednią terapię dla swojej pociechy. Przecież już teraz, przed diagnozą, masz trudności wychowawcze – dziecko najprawdopodobniej nie reaguje na swoje imię, nie patrzy Ci w oczy, być może jeszcze nie mówi, stroni od rówieśników, bawi się nieadekwatnie i w sposób powtarzalny, albo w ogóle się nie bawi! Jest agresywne wobec otoczenia lub co gorsza wobec siebie… Ma łatkę dziecka niegrzecznego, a Ty nieumiejętnego rodzica… Zatem szukasz porady psychologa, pedagoga lub psychiatry. Być może dziecko ma problemy natury neurologicznej – cierpi na padaczkę lub objawy poważnych zaburzeń integracji sensorycznej. A może dobrym pomysłem jest zwrócić się do innego rodzica, który przeszedł już podobną ścieżkę?    
Z doświadczenia wiemy, że rozmowy z rodzicami dzieci, które mają już diagnozę autyzmu, rzucają nowe światło, niekoniecznie różowe, ale bardziej realistyczne i praktyczne. Wciąż myślisz, że TO nie dotyczy Twojej córki/Twojego syna. Ale jeśli otworzysz się na opcję, że specjalistyczne wsparcie może TYLKO i WYŁĄCZNIE pomóc Twojemu dziecku w nadrobieniu deficytów rozwojowych, wymiana doświadczeń staje się kopalnią wiedzy! A przede wszystkim zaczniesz akceptować stan rzeczy.

Jesteś WAŻNY!

Masz prawo czuć bezsilność, zagubienie. Masz prawo do płaczu. Masz prawo szukać wsparcia wśród najbliższych, przyjaciół, a jeśli oni zawiodą, szukaj pomocy u innych rodziców dzieci z autyzmem, ponieważ przeszli podobną drogę i uporali się z podobnymi emocjami. Pomoc specjalistyczna jest też Twoją ostoją – wielu psychologów pracuje z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Mimo trudności, jakie przechodzisz, jedną z ważniejszych spraw dla Twojego zdrowia psychicznego jest czas tylko dla Ciebie! Czas z rodziną to jedno, ale nie zapominaj o swoich potrzebach, pasjach, czy kondycji psychofizycznej. Relaks to niezwykle istotna forma regeneracji sił i energii życiowej – jedni rodzice potrzebują sportu, inni wyjścia do teatru lub kina, jeszcze inni muszą zaszyć się z książką (niekoniecznie poradnikiem dla rodzica dziecka z autyzmem ;). Nie miej wyrzutów sumienia, że czynisz coś dla siebie, a nie swojego dziecka! Pośrednio robisz to też dla niego, nabierasz siły, dystansu ;)

Biurokracja

Oto ścieżka przez … papierologię, bez której nie osiągniesz celu – diagnozy oraz opinii o potrzebie wspomagania wczesnego rozwoju dziecka (WWRD), a następnie opinii o potrzebie kształcenia specjalnego (KS). Duża część rodziców ubiega się dalej o orzeczenie o niepełnosprawności, aby wnioskować o świadczenie lub zasiłek pielęgnacyjny.

Przed Tobą szereg ważnych badań, wszystko po to by wykluczyć lub potwierdzić inne schorzenia, które mogą dawać niepokojące objawy, a nie stanowią same w sobie o autyzmie.
PAMIETAJ! Na jakiekolwiek badania idziesz, zawsze staraj się być z kimś bliskim, kto zajmie się dzieckiem podczas rozmowy z lekarzem. To są stresujące sytuacje, przygotuj się emocjonalnie, że będziesz musiał/a mówić o swoim dziecku trudne rzeczy, wielokrotnie to samo i to w jego obecności, chyba, że w tym czasie , ktoś z bliskich mógłby wyjść na moment z dzieckiem.

W niektórych poradniach Twoja informacja, że diagnozujecie dziecko w kierunku autyzmu, może przyspieszyć jego przyjęcie.

- Zarejestruj się w rejonowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, która prawdopodobnie w razie potrzeby przekieruje Cię do poradni zajmującej się stricte dziećmi i młodzieżą z autyzmem.
- Poproś lekarza rodzinnego o skierowania do – poradni chorób metabolicznych, poradni audiologicznej, genetycznej.
- Zarejestruj się do neurologa lub psychiatry, który skieruje Twoje dziecko na badania do szpitala. Termin przyjęcia do szpitala może być odległy, niemniej jednak warto zaznaczyć, że dziecko jest diagnozowane pod kątem autyzmu. To przyspieszy rejestrację. Neurolog powinien wypisać skierowanie na badanie EEG głowy pod kątem padaczki oraz na rezonans magnetyczny głowy (analiza zmian w strukturze mózgu, np. poważne niedotlenienie okołoporodowe).
- Zarejestruj się w poradni chorób metabolicznych - diagnostyka jest niezbędna, aby wykluczyć choroby, które mogłyby wywoływać objawy ze spektrum autyzmu, a które trzeba szybko leczyć, by choroba się nie pogłębiała.
- Zarejestruj się w poradni genetycznej – jak dotąd badany jest kariotyp (liczba chromosomów, Zespół łamliwego chromosomu FraX oraz mutacje w genie FoxP1). Wyniki mają również na celu wykluczenie choroby genetycznej, która wywołuje objawy z zakresu zachowań autystycznych.
- Zapisz się do poradni foniatrii i audiologii na badanie słuchu - to bardzo ważne badanie, mające na celu wykluczenie wad słuchu u dziecka nie reagującego na swoje imię czy polecenia. Potrzebujesz również skierowania od lekarza rodzinnego.
- Warto, abyś wykonał swojemu dziecku badanie alergii pokarmowych IgE-zależnych oraz tzw. nietolerancji pokarmowych. Jedne i drugie mogą rzucić nowe światło na przyczynę pewnych zachowań u dziecka, dolegliwości ze strony układu pokarmowego, zaburzenia snu. Podczas gdy pierwsze są dofinansowane przez NFZ, te drugie musisz już wykonać prywatnie. Odpowiednia dieta eliminacyjna to niekiedy podstawa to poprawy funkcjonowania Twojego dziecka i usunięcia przyczyn jego złego samopoczucia, które objawia się np. trudnymi zachowaniami (krzyk, płacz, autoagresja, czy alienacja).



Trudny czas – szpital



- Po uzyskaniu terminu przyjęcia do szpitala/poradni, masz 14 dni na dostarczenie skierowania drogą pocztową lub osobistą. Zrób wcześniej ksero lub skan, a oryginał np. wyślij za potwierdzaniem odbioru.
- Przygotuj rodzinę do tego wydarzenia, omówcie wszystko - kto, za co będzie odpowiadał. POZWÓL SOBIE POMÓC!
- W dniu przyjęcia na oddział skorzystaj z pomocy innej dorosłej osoby, jedno z was będzie musiało załatwiać formalności, drugie w tym czasie dopilnuje dziecka. To zaoszczędzi Ci wiele stresu.
- Gdy w szpitalu zostanie jeden rodzic, drugi niech postara się wspierać opiekuna poprzez organizację posiłków, brakujących ubrań, zabawek, kosmetyków, itp. Dziadkowie są w cenie – dziecko będzie czuło się bezpieczniej, gdy będą Was odwiedzać.
- Warto zapoznać pracowników oddziału szpitalnego z podejrzeniem zaburzeń autyzmu u Twojego dziecka lub z diagnozą, ponieważ masz szansę na osobny pokój, aby poradziło sobie z obcym miejscem.



Zbliża się godzina 0…


Nagrywaj filmy z Twoim dzieckiem – rejestruj zachowania, które Cię niepokoją, jak i te, które pokazują najmocniejsze jego strony. Komisja w poradni na pewno o nie poprosi i się do nich odniesie. Za jakiś czas, oglądając je, będziesz mógł się cieszyć, jak wielkie postępy poczyniło Twoje dziecko! W przypadku jeśli uczęszcza do przedszkola lub szkoły warto poprosić terapeutę lub nauczyciela o wydanie szczegółowej opinii na temat Twojego dziecka i nagrywanie filmów, które przybliżą niepokojące zachowania, mające miejsce na terenie placówki.
W dniu diagnozy zarezerwuj sobie czas, aby w spokoju wraz z innym członkiem rodziny (ojcem, mamą, babcią lub ciocią dziecka) dotrzeć do poradni. Jeśli Ty przeżywasz stres, Twoje dziecko również doświadczy podobnych emocji. Może nie chcieć współpracować, sytuacja może Was emocjonalnie przerosnąć, dlatego warto towarzyszyć dziecku w dwójkę – jedno bierze udział w wywiadzie, a drugie czuwa nad dobrym samopoczuciem dziecka. Pamiętaj o pełnej dokumentacji medycznej, jaką udało Ci się dotąd zorganizować. Podczas wywiadu, pedagog i psycholog zadają mnóstwo pytań, które dotyczą zarówno okresu okołoporodowego, jak i wszystkich Waszych niepokojów, obserwacji itp. Obserwują również Twoje dziecko i bawią się z nim. Nie bójcie się zadawać pytań komisji. To na ogół bardzo serdeczni ludzie! Na koniec zespół orzekający wyznaczy drugi termin obserwacji dziecka, wówczas w składzie będzie także lekarz psychiatra lub neurolog.
WAŻNE – jeśli posiadacie wyniki badań z oddziału neurologicznego, istnieje możliwość przyspieszenia wydania decyzji o orzeczeniu.
PAMIĘTAJ - diagnoza autyzmu daje szansę na pozyskanie środków na terapię oraz zasiłków, nie ma na celu stygmatyzowania!



DIAGNOZA – co Ci właściwie daje?



W zależności od wieku malucha, w poradni psychologiczno-pedagogicznej uzyskasz opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (WWRD), mającą na celu pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka od chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole. Komisja wydaje także orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego (KS), czyli możliwość edukacji przedszkolnej lub szkolnej w specjalnej placówce. Warto poszukać odpowiedniego miejsca na to pierwsze (bezpłatne zajęcia terapeutyczne 4-8h/miesiąc), bo może się okazać idealną placówką na realizację kształcenia specjalnego. Dotacja na dziecko ze spektrum autyzmu jest wysoka, bo 4 208,22 zł. Pieniądze wypłaca samorząd bezpośrednio do placówki edukacyjnej, do której zapiszesz swoje dziecko.

Na naszej stronie znajdziesz listę placówek realizujących WWRD, a także listę przedszkoli czy szkół dla dzieci z autyzmem. Warto zainteresować się ofertą fundacji, stowarzyszeń, które wspomagają rodziców w dostosowaniu terapii do dziecka. Pytaj innych rodziców o doświadczenia, szukaj kontaktów na forum FB Klubu Rodzica.

Gdy otrzymasz orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i opinię  o wczesnym wspomaganiu rozwoju, pytaj również o możliwości ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności i co daje taki dokument. Wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności składasz w Powiatowym Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, a szczegółowe informacje znajdziesz na stronie www.bip.powiat.poznan.pl
Następnie, posiadając już orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, możesz się ubiegać o świadczenie wychowawcze (500+), zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne, a szczegółowe informacje otrzymasz w Poznańskim Centrum Świadczeń. Możesz ubiegać się również o dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych i to nawet do 70%! Możesz odliczyć wydatki na dziecko od podatku, a także założyć subkonto i zbierać 1% z podatku. To wszystko, aby wspierać terapię swojej pociechy!



To wciąż Twoje ukochane dziecko!


Akceptacja zachowań Twojego dziecka to początek „dobrej zmiany” ;) Nie mówię tu o trudnych zachowaniach, bo należy je „przepracować” i docelowo zastąpić zachowaniem akceptowalnym i bezpiecznym dla niego oraz otoczenia. Chodzi mi o Twoje rodzicielskie emocje, które bywają trudne i mogą Cię przerastać. Mimo diagnozy, Twoja pociecha jest wciąż Twym skarbem, a miłość, którą dotąd ją darzyłeś nie powinna zblaknąć. Przeciwnie! Odkryjesz teraz w sobie nowe pokłady siły, cierpliwości i gotowości wsparcia dla Twych najbliższych. Przytulaj swoje dziecko, spędzaj z nim czas na swobodnym baraszkowaniu i rób to, co ono Ci sygnalizuje w zabawie. Doświadczysz nowych barw życia.

Dzisiaj jest całe mnóstwo rozwiązań dla osób z autyzmem, terapii, placówek, zajęć dodatkowych, które przynoszą wymierne efekty! Bądź dobrej myśli!



Opracowala

Joanna Wojtera-Kwiczor